Фонд Президента «Круг добра» помог сахалинским детям с тяжелыми заболеваниями
20 сахалинских детей с редкими тяжелыми нарушениями здоровья получают помощь от федерального фонда «Круг добра». Организация обеспечивает ребят необходимыми препаратами для лечения и поддержания состояния. Фонд создан по решению Президента РФ Владимира Путина.
Информацию об этом сообщили в пресс-службе Правительства Сахалинской области.
Одна из островных семей получает помощь фонда уже на протяжении двух лет. У 12-летней девочки Насти редкое генетическое заболевание — ахондроплазия. Такая патология встречается у одного из 40 тысяч новорожденных и характеризуется нарушением процесса роста костей скелета, которое приводит к карликовости.
Необходимый препарат для лечения ахондроплазии появился в продаже в 2021 году. Лекарство стимулирует рост костей и дает дополнительный ежегодный прирост в размере 1,57 сантиметра. Стоимость годового лечения составляет 20 млн рублей.
За время приема препаратов Настя выросла на 7 сантиметров. Девочка отметила, что ставить укол с препаратом совсем не больно.
Кроме лекарственных препаратов, фонд обеспечивает сахалинцев средствами реабилитации. В этом году 18-летняя островитянка получит дорогостоящий аппарат для передвижения по дому.
Для выявления редких генетических заболеваний с 2023 года проводится расширенный неонатальный скрининг на 41 заболевание. В Сахалинской области за год обследовано более 4600 новорожденных. Из них дополнительная диагностика проведена 45 детям, диагноз подтвержден у 8 малышей, а дорогостоящее лечение получает 1 ребенок.
Напомним, что фонд «Круг добра» был создан в 2021 году указом президента Владимира Путина. В 2023 году на лечение было выделено 76 миллиардов рублей. Средства в фонд поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами от 5 млн. рублей в год. Больше 23 тысяч детей в прошлом году получили помощь федерального фонда.